Maladie Chronique : mieux vivre avec la maladie

Pr Alain Golay - HUG ©DR

Pr Alain Golay est médecin-chef du Service d’enseignement thérapeutique pour maladies chroniques des HUG depuis 2003.

Aux Hôpitaux universitaires de Genève, le Centre d’éducation thérapeutique du patient a pour mission d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie chronique. Explications et témoignages.

Près de la moitié des personnes souffrant d’une maladie chronique ne respectent pas les recommandations de leur médecin. Cela peut avoir des effets désastreux sur leur santé, voire mettre leur vie en danger. En cas de diabète, par exemple, la non-observance des prescriptions peut provoquer un coma ou avoir, pour conséquence, une amputation.

« Ces réticences par rapport au traitement se constatent même chez des personnes cardiaques ou des patients ayant bénéficié d’une transplantation, qui ne prennent que la moitié de leurs médicaments », remarque le professeur Alain Golay. Diabétologue et endocrinologue, Alain Golay a inauguré, le 6 mars dernier à Genève, le Centre d’éducation thérapeutique du patient, fruit de quarante ans de travaux axés sur une approche humaniste du patient.

Objectif : aider les patients à comprendre leur maladie, à accepter leur traitement et à optimiser leur qualité de vie.

 

Le choc du diagnostic

Quand on se trouve confronté à un diagnostic auquel on ne s’attendait peut-être pas, et que le médecin précise qu’il faudra prendre un traitement à vie, c’est un choc. Les moments de déprime ne sont pas rares. C’est pourquoi Alain Golay a développé avec son équipe des programmes psychopédagogiques visant à motiver les patients : « Plutôt que de leur asséner un traitement, il s’agit de faire en sorte qu’ils en comprennent le sens et la nécessité. Nous adoptons une attitude d’éducation bienveillante qui tient compte de leurs soucis et de leurs angoisses. Souffrir d’une maladie chronique, c’est dramatique. Mais nous pouvons aider les patients à mobiliser leur capacité de résilience, à trouver des ressources, des plaisirs et des valeurs. Nous essayons, par tous les moyens, de faire comprendre aux patients qu’il est possible de vivre bien malgré la maladie. »

 

 

L’impact du coronavirus

L’accompagnement se fait lors de consultations individuelles, mais aussi grâce à des réunions de malades. En effet, lors du travail en groupe, les arguments d’un patient qui a une longue expérience de la maladie sont parfois plus convaincants que les conseils prodigués par le médecin. A cause de l’épidémie du Covid-19, toutes ces rencontres avaient été stoppées net. « Nous avons relevé beaucoup d’angoisse chez les malades chroniques, relève le professeur Golay. Notamment une angoisse de mort, renforcée par les doutes que nous avons actuellement concernant ce nouveau virus. Les personnes fragiles et immunodéprimées sont les plus à risque, ainsi que, généralement, les personnes de plus de 65 ans qui présentent des comorbidités comme le diabète. » Grâce au déconfinement, les activités normales reprennent peu à peu leur cours et les patients bénéficient à nouveau de tous les avantages de l’accompagnement spécifique mis en place aux HUG.

 

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Moins d’hospitalisations

En effet, le Centre d’éducation thérapeutique a élaboré et mis en place une quarantaine de programmes pour autant de maladies chroniques, avec des résultats édifiants : « Une approche pédagogique et psychosociale du patient, explique Alain Golay, permet de diminuer de 80 % le nombre de complications et d’hospitalisations, tout en améliorant de 50 % la qualité de vie du patient. C’est très avantageux pour les assurances maladie, mais l’est moins pour le système de soins. En Californie, un directeur d’hôpital m’a dit que cette approche ne l’intéressait pas, parce qu’elle ne rapporte pas d’argent. Il est vrai qu’une simple consultation pour discuter avec un patient rapporte très peu, par rapport à une intervention chirurgicale. Le coût d’une amputation, par exemple, couvre le salaire de trois infirmiers pendant une année… »

Les programmes d’accompagnement des patients vont de pair avec une formation spécifique des soignants, organisée à Genève par le Centre d’éducation thérapeutique. A ce jour, 400 personnes représentant 34 professions médicales ont obtenu un certificat ou un diplôme décerné par la Faculté de médecine.

 

Marlyse Tschui

 

 

Témoignages

 

« On m’a donné des clés »

Souffrant depuis l’âge de 24 ans de psoriasis avec atteintes rhumatismales qu’aucun médicament ne parvenait à guérir, Pauline Carrara se trouvait dans une impasse thérapeutique. « Avec mes mains et mes ongles très abîmés, le regard des autres était dur à supporter. Marcher me faisait mal », raconte cette femme de 42 ans qui a dû renoncer à son métier d’ingénieure physicienne. « Psychologiquement fragile, j’évitais de me trouver en société. » Après maintes tribulations, c’est aux HUG qu’elle trouve un médecin empathique qui s’engage à la soulager en procédant à des essais avec divers médicaments. D’abord sans résultat. Soutenue par un mari aimant et compréhensif, elle a deux enfants. « Je ne pouvais pas les caresser avec mes mains rêches, alors je les caressais avec mon visage ! »

Quand, enfin, elle bénéficie d’un traitement efficace pour le psoriasis, Pauline décide de régler son problème de surpoids avec l’aide du Centre d’éducation thérapeutique. « Grâce à une approche globale, tant psychologique que diététique, j’ai aussi appris à appréhender mon psoriasis différemment. En 2015, j’ai commencé à changer de mode de vie, étape par étape, en améliorant mon alimentation et en pratiquant des activités physiques. Cela s’est fait très doucement. On m’a donné des clés, mais sans jamais rien m’imposer. »

Le plus surprenant, c’est qu’il y a deux ans, alors qu’elle était partie en vacances en oubliant son traitement à la maison, Pauline a constaté que le psoriasis avait disparu. Depuis, elle ne prend plus de médicament. « J’ai constaté à quel point ma maladie était multifactorielle. » Par prudence, elle ne se dit pas guérie, mais en rémission…

 

 

 

« Un sentiment de sécurité »

« Je suis atteint de diabète depuis deux ans. Passer à l’insuline, c’est lourd à accepter ! » Octogénaire, ancien professeur de la Faculté de médecine, Jacques Bury dirigeait autrefois les programmes de promotion de la santé du canton de Genève. A l’occasion d’une crise, il a consulté Alain Golay, un confrère qu’il avait eu l’occasion de côtoyer par le passé. Autant dire que ce spécialiste est bien placé pour commenter son expérience au Centre d’éducation thérapeutique : «

L’élément-clé, c’est un esprit d’équipe chaleureux, entièrement tourné vers le patient. Le Centre offre accueil et disponibilité. Il y a toujours quelqu’un pour répondre en cas de problème, pour donner des explications. Cela m’a procuré un sentiment de sécurité. La gestion du diabète est complexe. Alors, quand on oublie certains détails ou qu’on n’a pas tout compris, il est important d’oser poser des questions. On vit beaucoup mieux en étant bien informé. »
 

 

 

 

 

 

 

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