Générations a choisi de publier un hors-série inédit, avec la collaboration de tous les cantons romands. Témoignages, conseils, solutions, il s’efforce de répondre aux questions que chacun.e se pose à propos des proche aidants.

«Toute la famille a appris à faire avec le handicap d'Elise!»

Véronique Châtel

Ann et Frédéric Maillard sont les parents de deux filles: la seconde, Elise, âgée de 23 ans, est née avec un trouble du spectre de l’autisme, diagnostiqué à l’âge de 4 ans. Avoir dû longtemps se débrouiller seuls les a amenés à apprendre vite comment gérer le handicap, puis à créer une association* pour aider d’autres parents.

proche aidant alzheimer maladie santé bien-être bénévolat aide famille épuisement — Frédéric, Elise, Ann et Maude Maillard en vacances et soudés, malgré les difficultés apportées par le handicap de Elise. © DR

«Pendant 2 ans et demi, nous n’avons pas soupçonné que notre benjamine, Elise, était différente. Elle parlait peu, mais sa sœur, Maude, de presque deux ans de plus qu’elle, n’avait-elle pas elle-même parlé tardivement?» C’est Ann, la mère, qui raconte. Frédéric, le père et Maude, l’aînée, prendront tour à tour la parole pour compléter le récit du parcours d’Elise.

«Le pédopsychiatre que nous avons consulté lorsqu’elle avait trois ans, nous a rassurés en affirmant que notre fille sortirait de son monde lorsqu’elle en aurait envie.» L’entrée au jardin d’enfants vient confirmer que quelque chose cloche. D’autant plus que Elise ne parvient pas à se passer de couches. Un rendez-vous est pris avec le Service universitaire de psychiatrie pour enfants et adolescents au CHUV à Lausanne. Après plusieurs tests et bilans, un diagnostic vient enfin mettre un nom sur les troubles de la fillette qui a alors 4 ans. «Cela a...