En Suisse, 100 malades souffrent comme Céline Dion du syndrome de la personne raide

La rédaction, - mar. 30/07/2024 - 13:56

Atteinte d'une maladie rare, la star internationale Céline Dion est réapparue sur une scène à l'occasion de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris. En Suisse, on évalue entre l 80 et 100 les cas de syndrome de la personne raide, sans qu'il y ait de données officielles..

Céline Dion syndrome de la personne raide maladie chanteuse JO2024 Paris star internationale — La chanteuse canadienne Céline Dion en concert en 2008, période à laquelle elle a ressenti les premiers symptômes du SPR. © Aniroudh Koul

Vendredi 26 juillet, la rumeur s'est confirmée: Céline Dion est apparue sur scène devant la Tour Eiffel dans le cadre - somptueux - de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques 2024 à Paris. C'est que les apparitions publiques de la star canadienne sont très rares depuis de longs mois; les photos parues dans la presse people la montrant amaigrie, affaiblie, avaient de quoi inquiéter ses fans.

Depuis le 25 juin dernier et la sortie du documentaire I Am: Céline Dion (Prime Vidéo) qui lui est consacré, on peut mettre un nom sur le mal qui atteint dans sa santé l'interprète de Pour que tu m'aimes encore: le syndrome de la personne raide (SPR). Une maladie auto-immune aussi rare que peu connue qui consiste en une attaque par le système immunitaire du corps d'une enzyme qui joue un rôle décisif dans la tension et le relâchement des muscles, écrit La Côte, qui cite aussi des propos tenus par la star dans le documentaire qui «parle de côtes brisées par la tension musculaire».

Maladie incurable

Le quotidien nyonnais nous apprend, citant Stephan Rüegg, médecin-chef à l'Hôpital universitaire de Bâle et spécialiste du SPR, qu'il y aurait entre 80 et 100 cas dudit syndrome en Suisse, précisant qu'il n'existe pas de chiffres officiels.

«Le SPR est incurable, poursuit le journal. Les symptômes s'aggravent avec le temps. En règle générale, les raideurs musculaires commencent dans le tronc et l'abdomen, mais peuvent ensuite s'étendre aux muscles de tout le corps.» Et «il faut en moyenne six à sept ans pour que les patients atteints du syndrome de la personne raide reçoivent le bon diagnostic», avance la professeure Bettina Balint, de l'Hôpital universitare de Zurich et présidente de la Taskforce sur les maladies du spectre de la personne raide à la Société internationale des troubles du mouvement.

Un espoir tout de même: la récente «popularité» acquise par le syndrome de la personne raide grâce au coming out de Céline Dion pourrait raccourcir le temps nécessaire à la pose du bon diagnostic.