« C’est un rôle terrible, que je ne suis plus en mesure d’assumer seule ! » Les mots choisis par Marie-Claire Bottinelli pour décrire sa fonction de proche aidant traduisent l’urgence teintée d’épuisement dans laquelle elle s’est retrouvée. Cette habitante de Praz-de-Fort, en Valais, a en effet assumé, sans soutien externe, cette fonction aussi importante que contraignante, durant des années. Son histoire personnelle nous ramène en effet en 2006, année où son mari est victime d’un AVC. Mais la situation se péjorera fortement, il y a deux ans, quand on diagnostiquera à ce dernier la maladie d’Alzheimer.
« Cet épisode m’a forcée à baisser mon taux de travail à 70% afin de passer plus de temps à son côté, souligne cette femme de 56 ans. Je me levais vers 6 heures le matin pour lui préparer son repas et ses médicaments avant d’aller travailler. Durant mon absence, il lui est arrivé de faire sauter le système électrique ou de s’oublier, mais c’était encore gérable. » Jusqu’à ce jour de septembre 2020, où un nouveau coup du sort s’abat sur le couple. Monsieur, 71 ans, fait une crise d’épilepsie. « A partir de là, plus possible de le laisser seul, note-t-elle. Il n’est d’ailleurs même plus en mesure d’utiliser un téléphone. » Marie-Claire Bottinelli emprunte l’image d’un enfant en bas âge dont il faut s’occuper en permanence pour expliquer ce qui est désormais son quotidien.
Cette situation inextricable la conduit à chercher de l’aide, en l’occurrence auprès de Pro Senectute. «Le plus dur, c’est certainement d’être seule pour tout gérer», poursuit-elle. Pourquoi n’a-t-elle pas demandé du soutien avant ? « Cela fait un moment que je suis en relation avec Pro Senectute, mais mon mari a toujours mis les pieds au mur, répond-elle. Sa maladie fait qu’il déteste les changements. Il lui est déjà arrivé de mettre une infirmière à la porte ! Les aides-soignantes vont devoir se montrer patientes. »
A l’heure où nous parlons avec Marie-Claire Bottinelli, soit la-mi-septembre, le système de garde est tout juste en train de se mettre en place. Au soulagement se mêle donc un peu d’appréhension. « De toute façon, il n’y avait pas d’alternative, puisque je dois continuer de travailler, explique-t-elle. Et je ne pouvais quand même pas le placer dans un EMS, car il se serait laissé mourir. »
Ce cas d’espèce en cache malheureusement de nombreux autres. « Les proches aidants sont généralement obligés de porter sur leurs épaules la responsabilité de leurs proches dépendants, ce qui, à la longue, peut être très pesant, constate Edwige Perraudin, assistante sociale à Pro Senectute Valais. Ils attendent d’ailleurs souvent d’être dans l’urgence avant de demander de l’aide. Beaucoup de personnes ne savent d’ailleurs pas vers qui se tourner. »
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Pro Senectute est précisément un interlocuteur de choix en matière d’accompagnement. « Nous informons sur ce qui existe, nous faisons les démarches pour les gens qui n’en ont plus la force et, suivant comment, nous pouvons aussi proposer des appuis financiers, énumère la professionnelle. Les maladies cognitives sont généralement les plus difficiles à gérer, car la personne touchée dans sa santé ne se rend pas compte qu’elle s’agrippe plus que de raison à l’aidant, qui représente en quelque sorte sa bouée de sécurité. Ce sont des périodes très compliquées à gérer, durant lesquelles des vies sont chamboulées. »
Marie-Claire Bottinelli a pleinement profité des prestations offertes par Pro Senectute. « Madame Perraudin a été un ange, avoue-t-elle. Sans elle, je ne sais pas ce que j’aurais fait, car, dans cette maladie, on n’est pas beaucoup aidée. Elle a notamment pris de mes nouvelles et m’a aussi aidée à obtenir une prime d’impotence partielle. »
La dimension financière a, bien évidemment, un impact direct sur la vie des proches aidants. « Un accompagnement à la journée est rémunéré à l’heure et n’est pas remboursé par l’assurance, déplore Marie-Claire Bottinelli. De fait, même quand je vais faire les courses, je n’ai pas l’esprit totalement tranquille, dans la mesure où je sais que je paie dans un même temps une dame pour garder mon mari. Mais il faut que je m’y fasse, c’est comme ça. » Marie-Claire Bottinelli conserve malgré tout l’espoir de pouvoir, un jour, prendre du temps pour elle, chose qu’elle n’a plus faite depuis bien longtemps… Pro Senectute œuvre pour le vivre ensemble des jeunes et des aînés. Depuis plus de 100 ans, nous sommes aux côtés des personnes âgées et de leurs proches.
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