La schizophrénie, une histoire de famille

Gilles, entouré par ses parents, Christiane et Raymond Favre.
© DR & Xavier Voirol

Stigmatisée, difficile à soigner, la schizophrénie est source d’intenses souffrances pour le malade. Elle impacte aussi la vie des parents, confrontés au parcours souvent chaotique de leur enfant. Explications et témoignages.

Oubliez les clichés ! La schizophrénie n’a rien à voir avec un dédoublement de la personnalité, ni avec une tendance à la criminalité. Ses symptômes sont des hallucinations, des angoisses et de profondes dépressions, voire des délires de persécution. Cette maladie, qui touche 1 % de la population, se déclare, en général, chez les adolescents ou les jeunes adultes. Désemparés, les parents peuvent mettre longtemps avant de comprendre la complexité de la maladie et de trouver le meilleur moyen d’accompagner leur enfant.

On est loin, en effet, de l’époque où les malades psychiques étaient enfermés dans des asiles pendant des années. De nos jours, l’objectif de la psychiatrie est d’aider les patients à gérer au mieux leur pathologie, tout en favorisant leur indépendance. D’où le rôle plus important de la famille hors des murs de l’hôpital. A l’image de la société, le monde de la médecine a aussi évolué dans un autre domaine, comme le relève le psychiatre Urs Corrodi, qui dirige le Service de psychiatrie et de psychothérapie communautaire de l’Est vaudois : « Il s’agit de la question du droit des patients. Les hôpitaux sont confrontés à deux missions contradictoires. Ils doivent, à la fois, assurer la sécurité des patients et le respect de leur liberté. » Un défi difficile à relever, sachant que le risque de suicide est particulièrement élevé chez les malades atteints de schizophrénie.

 

Accepter la maladie

L’entourage du patient est pris en considération. « Nous proposons au patient une rencontre avec ses proches, explique Urs Corrodi, qu’il s’agisse de ses parents, du conjoint ou de ses enfants. L’entourage peut nous donner de précieuses informations sur ce que vit le patient et sur sa personnalité avant l’apparition de la maladie. Parfois, les proches vont mal, parce qu’ils sont impactés ou désorientés par les manifestations de la schizophrénie. Nous pouvons alors les orienter pour qu’ils bénéficient d’un soutien. » Il arrive que le patient hospitalisé ne souhaite pas que sa famille soit intégrée au traitement. Mais aussi, comme le relève l’infirmier-chef du Centre de jour, Michel Miazza, « c’est parfois la famille qui n’a pas trop envie de savoir. Il lui faut du temps pour regarder la maladie en face et en accepter la gravité. » Regroupant les proches de patients, l’association L’îlot lance en 2004 les Journées de la schizophrénie pour déstigmatiser et dédramatiser la maladie. En 2017, Jean-Christophe Leroy, alors président de L’îlot, fonde à Lausanne les Journées internationales de la schizophrénie : « Le mot de schizophrénie fait peur. Au Tessin, par exemple, il choque les associations qui se préoccupent de santé mentale. A Evian, où nous tenions un stand dans un centre commercial, les gens étaient sidérés. Mais des personnes sont venues nous remercier de briser le tabou. Il faut diffuser largement les informations pour faire évoluer les mentalités, pour faire connaître aussi les progrès en matière d’approches thérapeutiques. » L’an prochain, douze pays participeront aux Journées internationales de la schizophrénie qui se dérouleront du 14 au 21 mars.

 

Marlyse Tschui


TÉMOIGNAGES

 

« Sans mes parents, je ne serais plus là »

A 31 ans, Gilles Favre se bat contre la maladie. Très soudée, sa famille vit à Courtelary au rythme de la schizophrénie. Avec des hauts, des bas et beaucoup d’amour.

C’est l’inquiétude qui définit le mieux l’état d’esprit des parents confrontés à la schizophrénie. Faute d’un diagnostic précoce, Christiane et Raymond Favre n’ont pas compris pendant de nombreuses années pourquoi la vie de Gilles, cet enfant autrefois si joyeux, bon élève, sportif et musicien, a progressivement basculé dans la souffrance. « Il avait 13 ou 14 ans, raconte Christiane, quand il nous a semblé qu’il n’allait pas très bien. Il faisait des rêves bizarres, avait parfois du mal à distinguer le rêve et la réalité. Nous avons consulté un psychologue qui nous a rassurés. Puis, la vie a continué. Gilles semblait aller mieux. Il a fait un apprentissage et trouvé un très bon travail. Pourtant, quand on discutait, il ne nous regardait jamais dans les yeux, un peu comme s’il avait quelque chose à nous cacher. » C’était bien le cas, et Gilles le raconte dans le livre qu’il vient de publier*: « Une fois couché, je me réveillais constamment en sursaut et j’apercevais des gens décédés dans ma chambre avec qui je pouvais communiquer des dizaines de minutes durant (…). Je taisais ces psychoses et je n’en parlais à personne.  » Gilles cache aussi à ses parents sa paranoïa, son délire de persécution, son impression d’être épié et jugé en permanence. Pour étouffer ces symptômes, il se met à boire, consomme de la cocaïne, tout en se jetant à fond dans le travail, la musique et de folles soirées. Jusqu’au jour où il s’effondre. Ses parents témoignent : « A 26 ans, alors qu’il vivait depuis deux ans dans son propre appartement, Gilles nous a appelés pour nous dire qu’il allait mal et qu’il rentrait à la maison. Consulté, un psychiatre s’est contenté de lui donner des benzodiazépines, en refusant de nommer la maladie. C’est seulement quand notre fils a finalement été hospitalisé que le mot de schizophrénie a été prononcé. Quelle perte de temps ! »


Dès lors Christiane et Raymond, ainsi que la sœur de Gilles, suivent des cours d’information donnés par des professionnels. Ils participent à des groupes de proches et apprennent, enfin, comment aider Gilles et réagir à son comportement étrange. « Nous avons compris qu’il voit des choses que nous ne voyons pas. » Depuis, Gilles vit toujours dans la maison familiale, entouré de l’amour de ses proches. Sa maladie, il fait tout pour la contrôler au mieux avec l’aide des médecins, mais il souffre encore d’hallucinations et de terribles angoisses. « Sans mes parents, dit-il, je ne serais plus là. » Courageusement, il témoigne de sa maladie en public, comme lors des Journées internationales de la schizophrénie. Son père le soutient dans sa démarche et témoigne, lui aussi : « Un jour, on m’a posé la question qui tue : « Que deviendra votre fils quand vous ne serez plus là ? » Heureusement, le frère et la sœur de Gilles, ainsi que ses oncles et ses tantes, sont très solidaires. Gilles ne sera jamais seul. »

 


 

« On est tous dans le même bateau »

Josiane, 69 ans et Eric, 71 ans, ont choisi de rester anonymes pour éviter à leur fils schizophrène d’être repéré et stigmatisé par ses collègues de travail.

De quand datent les premiers symptômes de la maladie d’Alexandre, aujourd’hui âgé de 41 ans ? Difficile à dire. Josiane se souvient : « C’est seulement avec le recul et des années plus tard, quand nous avons vraiment su ce qu’est la schizophrénie, que des détails nous sont revenus. Adolescent, David avait parfois un comportement bizarre. Il était assez renfermé, ne sortait jamais avec des amis et faisait des bricolages étranges avec toutes sortes d’objets. » Mais, à côté de cela, il termine avec succès son apprentissage de commerce. Avec ses bonnes connaissances d’anglais, il est engagé par une banque qui lui propose bientôt de faire un stage dans une succursale à Londres. « C’est alors, raconte Eric, que Alexandre nous a annoncé qu’il préférait prendre une année sabbatique. Nous ne comprenions pas sa décision, mais nous l’avons acceptée. Il vivait alors en colocation avec quelques copains. C’est à cette époque qu’il a commencé à boire. Il ne nous parlait pas de ses problèmes. » Un jour, la police trouve le jeune homme sur un banc en état de coma éthylique et l’emmène au CHUV. Après un passage à l’Armée du Salut où un médecin pose le diagnostic de schizophrénie, Alexandre est hospitalisé pendant huit mois à l’Hôpital de Cery. « Il ne voulait pas que les médecins nous communiquent des informations à son sujet, dit Josiane. C’est grâce à des cours organisés par Profamille que nous avons appris ce qu’est vraiment la schizophrénie, un terme qui est malheureusement utilisé à tort et à travers. » Alexandre passe trois ans dans un foyer avant d’emménager dans un studio, où il vit de façon autonome depuis quinze ans. Il a toujours gardé des relations aimantes avec ses parents, même s’il reste discret sur ce qu’il ressent. Stabilisé grâce aux médicaments, il a retrouvé une vie sociale et est heureux d’avoir récemment trouvé un travail à mi-temps. Quant à Josiane et à Eric, ils ont traversé ces turbulences en s’informant et en partageant leur vécu avec d’autres parents : « On est tous dans le même bateau ! s’exclame Eric. Pendant toutes ces années, nous nous retrouvions régulièrement aux réunions de l’association L’ilôt* pour partager nos inquiétudes, nos expériences et aussi pour nous remonter le moral. »

 

 

*Autant en emporte, Les Editions du Net, à commander sur le site www.gillesfavre.ch

 


Pour plus d'informations 

 *Association L’îlot: www.lilot.org

 

 

 

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