Passage de l’AI à l’AVS: les personnes handicapées pénalisées

Christian Carron chez lui. L'utilisation d'un fauteuil nécessite des aménagements architecturaux souvent importants. © Sandra Culand

La liste des moyens auxiliaires remboursés fond comme neige au soleil une fois qu’on atteint l’âge de la retraite. Le Valaisan Christian Carron, atteint de myopathie, témoigne de l’importance d’anticiper la transition d’une assurance à l’autre.

Après de chaleureuses salutations, Christian Carron nous convie à monter dans son appartement, qui se trouve juste au-dessus de la carrosserie devant laquelle nous l’avons rencontré. «Je l’ai cédée à l’un de mes trois fils», précise cet habitant de Fully (VS). Il nous ouvre le chemin en appuyant sur la marche avant de son fauteuil roulant. Pendant qu’il prend l’ascenseur extérieur, nous empruntons les escaliers qui conduisent à son palier. Autour de la table de la cuisine, il revient sur les causes de son handicap. «A l’âge de 32 ans, un de mes camarades d’armée, neurologue, m’a dit que je marchais bizarrement, explique cet homme jovial de 71 ans, plusieurs fois grand-père. Au terme de plusieurs examens médicaux, on m’a diagnostiqué une myopathie des ceintures, c’est-à-dire que les muscles de mes jambes et de mes bras me lâchent progressivement.» Une maladie génétique qui l’oblige, dans un premier temps, à marcher avec une canne, puis, depuis huit ans, à avoir recours à un fauteuil roulant. «Actuellement, je peux encore me lever, mais pas marcher, détaille-t-il, avec son accent valaisan bien marqué. Quant à mon bras droit, je le bouge très péniblement, contrairement au gauche, qui reste très mobile.» 

Pour compenser cette perte d’autonomie liée à l’évolution de cette pathologie dégénérative, de nombreux aménagements ont dû être entrepris. «Mon ergothérapeute m’a permis d’identifier les problèmes et de trouver des solutions, note Christian Carron. A l’époque, le couloir qui menait aux toilettes était trop étroit, et cela commençait à être compliqué d’y accéder. Avec ma femme, nous avons donc déplacé la porte d’accès et fait mettre des toilettes qui se lèvent grâce à une télécommande. Dans la salle de bain, la baignoire a été remplacée par une vaste douche, dans laquelle se trouve un siège. Je suis aussi passé d’un fauteuil roulant manuel à une version électrique, qui bénéficie notamment d’un lift permettant de monter et de descendre le siège, sans oublier l’ascenseur extérieur, dont la construction date de 1990, après que l’ouragan Lothar a soufflé le toit de la maison.»

L’importance d’acquérir des droits à l’âge AI

Toutes ces adaptations ont été réalisées, à dessein, avant que Christian Carron ait atteint l’âge de la retraite. Est-ce bien important de le préciser? C’est même capital, car, une fois que l’on touche l’AVS, la liste des moyens auxiliaires remboursés fond comme neige au soleil. On passe de trois pages à l’AI à quelques lignes à l’AVS. «Si un fauteuil roulant électrique est en partie pris en charge par l’AI, ce n’est plus le cas une fois à l’AVS, déplore Petra Benamo, assistante sociale à l’Association Suisse romande intervenant contre les maladies neuro-musculaires (ASRIMM). Idem lors de l’adaptation d’une salle de bain ou encore de l’élargissement d’une porte. C’est d’autant plus problématique pour les handicaps physiques, car les aménagements nécessitent l’investissement de gros montants. Il est donc important d’acquérir ces droits en âge AI, car ils sont reconduits en âge AVS, si toutefois le besoin était présent au moment de la demande en âge AI. D’autre part, l’allocation pour impotent est réduite de moitié si la demande est faite à l’âge de l’AVS.» 

Si Christian Carron n’avait pas pris les devants à la suite d’une rencontre avec Petra Benamo lors d’une assemblée de l’ASRIMM, il aurait presque tout dû payer de sa poche. «A l’époque, je n’étais pas au courant de cette déplorable subtilité, avoue celui qui a été choisi comme ambassadeur du Téléthon suisse 2021. Ce qui est dramatique, dans cette histoire, c’est que les personnes non informées qui n’ont pas beaucoup de moyens perdent une grande partie de leur indépendance une fois en âge AVS. Le système actuel n’est pas juste, et j’encourage toutes les victimes de handicap à fréquenter des associations, au fait de ce qu’il faut faire.» L’ASRIMM l’a en outre aidé à faire les démarches nécessaires quelques années avant de quitter sa carrosserie, où ses fonctions, durant les quinze dernières années, ont consisté à s’occuper des tâches administratives. « En plus, les associations, comme l’ASRIMM, possèdent des fonds qui permettent d’aider leurs membres, et notamment les enfants.» L’anticipation est ici, comme bien souvent, mère de sûreté. 

Frédéric Rein  

* L’association ASRIMM est financée principalement par la Fondation Téléthon qui récolte des dons le premier week-end de décembre.

Notre système est-il encore adapté à la réalité?

Notre système d’indemnisation des personnes handicapées est-il encore en phase avec la réalité? Petra Benamo, assistante sociale auprès de l’Association Suisse romande intervenant contre les maladies neuro-musculaires (ASRIMM), en doute fortement. «Comme notre population est vieillissante, elle sera de plus en plus souvent confrontée au handicap, note-t-elle. L’AVS semble malheureusement fermer les yeux face à ce problème. Cette assurance considère que devenir un peu impotent avec l’âge est normal et qu’il incombe aux particuliers d’anticiper et de financer les besoins nouveaux qui en découlent.» Contacté, l’Office fédéral des assurances sociales estime qu’il n’est pas de son ressort d’émettre un avis sur l’adéquation du système. En revanche, il concède, par l’intermédiaire de Harald Sohns, son chef suppléant de la communication, que les moyens auxiliaires octroyés par l’AI sont plus généreux que ceux de l’AVS. «Cela s’explique par le fait que l’AI doit permettre, en plus de pouvoir mener une existence aussi autonome et indépendante que possible, de continuer à exercer une activité lucrative», affirme-t-il. 

Si l’on sait que, entre décembre 2020 et décembre 2021, 96 200 nouvelles rentes de vieillesse ont été octroyées en Suisse et qu’une sur six succède à une rente de l’assurance-invalidité ou de l’assurance-survivants, on se rend compte que le phénomène, bien que non quantifiable avec précision, n’est pas anecdotique. Une motion nommée «Financement des moyens auxiliaires en cas de maladie survenant durant la retraite» avait d’ailleurs été déposée en 2008 déjà, avant d’être classée en 2010. Peut-être serait-il le moment, pour les politiques, de se repencher sur la question? (F. R.)

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