Le soutien aux proches aidants va croissant

Le soutien apporté à des proches est une chose précieuse pour la société. Il faut mieux le reconnaître, estime Berne
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Aider un proche au quotidien et cela dans l’indifférence générale ! Le Conseil fédéral veut améliorer notablement la reconnaissance des proches aidants. Tour d’horizon avant la journée qui leur est consacrée, le 30 octobre.

Une mère de famille qui fait les courses pour ses parents impotents. Des parents qui se relaient, à l’hôpital, au chevet de leur fils gravement malade. Un couple de jeunes retraités qui ne profite pas de son temps désormais libre pour soutenir, à domicile, une maman nonagénaire. Les proches aidants sortent de l’ombre et, le 30 octobre, leur est consacré. Leur travail, le plus souvent ingrat, est actuellement sous la loupe du Conseil fédéral qui veut améliorer sa reconnaissance. Le conseiller fédéral Alain Berset l’affirme haut et fort, l’engagement de très nombreuses personnes, en Suisse, pour aider un proche est « absolument inestimable pour la société ».

De la parole aux actes, Berne a lancé, en juin dernier, un projet dont la consultation prendra fin le 19 octobre prochain. En résumé, le Conseil fédéral propose d’octroyer aux travailleurs des congés systématiquement payés pour la prise en charge d’un enfant, d’un membre de leur parenté ou d’un proche malade ou victime d’un accident. Et ne pourraient être licenciés durant cette période.

Si un enfant est gravement atteint dans sa santé en raison d’une maladie ou d’un accident, et nécessite donc une prise en charge particulière, il est ainsi proposé d’offrir aux parents un congé de quatorze semaines au plus. La perte de gain subie par le parent serait compensée par une allocation de prise en charge reposant sur les mêmes règles que celles applicables à l’allocation de maternité. Un projet qui crée déjà des réactions.

 

 

Les avantages de la souplesse

Pour Christophe Reymond, directeur du Centre Patronal vaudois, une telle rémunération des absences n’est pas la solution : « Le projet mis en consultation, c’est une affaire à 100 millions de francs. Dans une période où il devient urgent de consolider les assurances sociales, il n’est pas indiqué de créer une nouvelle institution qui va entraîner une énième hausse des cotisations. » Et de plaider en faveur d’une certaine « informalité » qui règne en la matière dans les entreprises : « Elle présente des avantages certains dans les cas où les employeurs rendent service à leurs collaborateurs proches aidants, en laissant couler en cas d’absence, par exemple. A quoi bon rajouter des contraintes nouvelles, quand les choses peuvent se régler avec responsabilité, souplesse et inventivité ? » Certaines entreprises prennent en effet, elles-mêmes, des mesures pour faciliter l’articulation entre le travail et les autres sphères de la vie. Les plus prévenantes d’entre elles disposent notamment de fonds sociaux destinés à leurs employés, utilisés à diverses fins, telles que l’aide au désendettement ou pour couvrir des frais de déplacement ou de soins liés à l’hospitalisation d’un proche.

En général, plus la société est grande, plus les proches aidants sont pris en compte. Ainsi, Google Suisse, qui propose deux semaines payées, puis jusqu’à trois mois sans salaire et des possibilités de temps partiel. Swisscom va dans ce sens avec son programme Work&Care. Alicia Richon, sa porte-parole, s’explique : « Cela fait environ cinq ans qu’il est en place. Deux modèles de temps de travail flexibles sont proposés dans ce but : un horaire de travail mobile, d’une durée brève ou limitée, à savoir trois ou quatre mois au maximum. Une possibilité offerte aux collaborateurs souhaitant réduire temporairement leur taux d’occupation. Ou, alors, une réduction temporaire du taux d’occupation qui convient en cas de situations de plus longue durée, entre trois et douze mois, avec la garantie de retrouver son taux d’occupation initial par la suite. »

De tels aménagements sont moins courants au sein des petites et moyennes entreprises. A leur échelle, le régime d’accommodement préconisé par Christophe Reymond ne fonctionne que si l’employeur est réellement disposé à trouver des solutions au cas par cas. Car rien n’oblige les patrons à se montrer conciliants avec leurs employés proches aidants.

  

Sensibiliser les patrons

C’est pourquoi Marc-Antoine Berthod, professeur à la Haute Ecole de travail social et de la santé de Lausanne, préconise « une solution intermédiaire entre le monde de la santé et celui de l’entreprise ». Selon lui, compte tenu du vieillissement de la population, il est important de sensibiliser les employeurs en vue d’une reconnaissance formelle du statut de proche aidant. Cela ressort de la récente étude qu’il a conduite pour le Programme national de la recherche « Fin de vie » : « Des cours ou des ateliers de formation continue devraient être proposés au personnel des ressources humaines et aux supérieurs directs, afin de les informer des réalités de la maladie grave, de la maladie chronique ainsi que de la fin de vie. »

Comme l’explique Marc-Antoine Berthod, toutes les politiques sociales relatives aux proches aidants sont récentes, en Suisse : « Nous cherchons actuellement une solution globale, à l’image de l’Union européenne qui veut  mettre en place un congé minimum. Cette mise en place d’un congé légal, certes coûteux administrativement, prend son sens quand il permet d’introduire d’autres paquets de mesures. »
Dans le canton de Vaud, le congé rémunéré est déjà une réalité pour les employés de l’Etat. D’une durée allant jusqu’à douze jours par année civile, il s’adresse aux personnes qui doivent fournir, régulièrement ou en permanence, de l’aide ou des soins à un proche atteint gravement ou durablement dans sa santé et dépendant de leur assistance.

 

Unia demande plus

Et du côté des syndicats, comment le projet mis en consultation par le Conseil fédéral est-il perçu ? Plutôt bien, dans l’ensemble, à quelques exigences supplémentaires près. Unia, notamment, salue un progrès, tout en réclamant une étendue de la protection contre le licenciement : « C’est un petit pas vers la reconnaissance du travail d’assistance et de soins non rémunéré qui est un pilier central de la société et de l’économie. Il n’en présente pas moins un risque accru de paupérisation ou, à tout le moins, de péjorations financières qui touchent en majeure partie les femmes », affirme Yolande Peisl-Gaillet, secrétaire syndicale dans le secteur tertiaire.
Unia défend un congé de cinq jours, surtout pour les personnes élevant seules leurs enfants. Quant aux quatorze semaines, là aussi, le syndicat les estime insuffisantes. « Et le projet ne traite malheureusement pas de la problématique de l’assistance à long terme d’adultes malades ou accidentés », note encore Yolande Peisl-Gaillet.

Dans l’ensemble du pays, le soutien et la formation des proches aidants fait son chemin. Chacun des six cantons romands dispose d’un relais avec des informations détaillées à l’appui. La Croix-Rouge est très active dans ce domaine, par le biais de ses sections cantonales. Pro Senectute, les Centres médicosociaux et diverses associations d’EMS ont des répondants.

Nicolas Verdan

Plus d’infos:
www.journee-proches-aidants.ch

 

Savoir identifier les proches aidants

Comment identifier un proche aidant dans le besoin ou en difficulté ? Depuis 2015, l’Association pour la santé, la prévention et le maintien à domicile du Nord vaudois (Aspmad) a sensibilisé à cette question l’ensemble des collaborateurs des neuf CMS de la région. 
Lors des visites à domicile, les équipes peuvent identifier les personnes de l’entourage présentant des signes de fragilité. L’information est ensuite transmise aux « personnes ressources proches aidants ». Formées à cet effet, Marylène Cholly et Belinda Wasserfallen présentent l’offre d’accompagnement aux proches aidants, puis deux entretiens leur sont proposés. Le bilan élargi de son engagement auprès de la personne aidée est établi. L’incidence de son rôle est analysée aussi bien d’un point de vue organisationnel, professionnel, financier que de son vécu personnel et social. Parallèlement, les éventuelles répercussions au niveau de la santé du proche aidant, ses questionnements face à l’avenir et ses relations sont, si la personne le souhaite, abordés dans la seconde étape de la collaboration. L’aspect de la pénibilité est aussi évoqué. 

 

Subventionné par le canton, ce travail de collaboration permet, dans un premier temps, de « mettre des mots » sur une situation particulière. Cet appui peut aboutir à un soutien ciblé, proposé par le CMS ou les différents partenaires.
Une carte d’urgence pour proches aidants est aussi à leur disposition : « En cas d’accident ou lors d’un malaise, par exemple, l’équipe médicale qui prend en charge le proche est tout de suite informée que cette personne est liée à un patient dont elle a la charge », expliquent Belinda Wasserfallen et Marylène Cholly.

 

EN CHIFFRES

En Suisse, quelque 330 000 personnes en âge de travailler apportent régulièrement soins et assistance à des proches. Environ 700 000 personnes en sont ainsi tributaires. Et les besoins vont encore augmenter en raison de l’évolution démographique.

 

Accompagner un proche : une expérience qui transfigure

Etre proche aidant ne procure pas que de l’épuisement. Cela peut remettre ses valeurs de vie en question et donner envie de se transformer.

« Et c’est toi qui gères tout ? Ton boulot, la maison, ta mère malade … Mais quelle vie ! Vivement que ça s’arrête. » Cette exclamation, Agnès, 54 ans, l’a entendue souvent. Elle émanait de personnes qui se voulaient sympathiques. Et, pourtant, elle s’abattait sur elle comme une claque. Souhaiter que « cela s’arrête » ne revenait-ce pas à espérer que sa mère, atteinte d’un cancer, meure rapidement ? « Oui, j’étais fatiguée de tout cumuler, vie tant personnelle, professionnelle que familiale. Mais ce que je vivais auprès de ma mère était très fort sur le plan humain. Et, ça, personne ne l’envisageait jamais. Sans cette expérience d’aidante qui confronte à des questions existentielles, je ne me serais jamais intéressée à la philosophie, par exemple, et je n’aurais pas réfléchi aussi profondément au sens de ma vie. » Si elle n’avait pas été la mère d’un enfant atteint d’une maladie psychique rare qui le rend différent, Emilie Weight, 42 ans, salariée dans une entreprise pharmaceutique ne serait pas la femme qu’elle est aujourd’hui. C’est ce qu’elle raconte dans une conférence sur internet, www.ted.com, où elle énumère les trois choses que son fils lui a apprises : un autre rapport au temps, plus d’empathie et une meilleure conscience de l’instant présent. De même que si elle n’avait pas été la mère d’un garçon schizophrène, Ana Leroy n’aurait pas créé l’Îlot, à Lausanne, une association qui vient en aide aux proches d’une personne souffrant de troubles psychiques et ne serait pas devenue une experte que les institutions invitent pour des séminaires et des formations.
 

Des compétences profitables

Il y aurait donc des bénéfices à assumer cette épreuve souvent harassante, l’accompagnement d’un proche malade ou handicapé ? Eh oui. Des bénéfices que même les responsables des ressources humaines commencent à mesurer. Ils savent que les aidants développent des compétences qui peuvent être profitables à leur environnement professionnel. Par exemple ? Dans l’organisation du temps, la prise de rendez-vous, la recherche, puis la gestion d’informations recueillies auprès des professionnels de la santé, la gestion administrative, financière, fiscale et parfois patrimoniale, la communication, la patience, la tolérance, la souplesse, la réactivité, l’improvisation, l’adaptabilité … « C’est en parlant de ces bénéfices, que les aidants prendront conscience de leur rôle et oseront sortir de l’ombre. A la fois pour réclamer un statut qui leur confère des droits. Et, à la fois aussi, pour transformer ce temps investi auprès d’un proche fragile en quelque chose de positif pour eux et la collectivité tout entière », remarque Waltraut Lecocq, secrétaire générale de l’Association de proches aidants. Car, non seulement cette expérience peut transfigurer sur le plan personnel, mais elle peut aussi développer une conscience collective et citoyenne.
L’Association vaudoise d’écoute et de soutien ne fonctionnerait pas sans l’engagement bénévole d’anciens aidants, disponibles pour partager leur expérience et créer des relations solidaires.

Véronique Châtel

 

 

TEMOIGNAGES

 

« Je me suis souvent sentie incomprise par les autres »

Véronique Mooser 55 ans, art-thérapeute en libérale et en institution (FR)


Aider son mari a rendu V
éronique très sensible à l'accessibilité de l'espace public pour les handicapés

« A 23 ans, je suis tombée amoureuse d’un homme qui souffrait d’une myopathie. Et je l’ai épousé en sachant que sa maladie allait évoluer et que nous n’aurions pas d’enfant. Je suis devenue aidante à mesure qu’il perdait son autonomie. Un jour, il a eu besoin d’aide pour presque tous les actes de la vie quotidienne, y compris se retourner dans son lit. Dans l’entreprise où je travaillais, la responsable des ressources humaines était la seule à qui j’ai parlé de ma situation personnelle. Elle savait que, s’il arrivait quelque chose à mon mari, je devais pouvoir quitter mon poste illico. Avec mes collègues, j’ai été discrète. Je n’avais pas envie d’inspirer de la pitié. Je me suis souvent sentie incomprise par les autres qui savaient. Soit ils ne comprenaient pas que je mette mon mari à contribution dans le quotidien. Cela les choquait que je puisse le traiter autrement que comme un grand malade. Soit, ils me considéraient comme une victime — « ma pauvre, quel courage ! » — ce qui m’apparaissait comme insultant pour mon mari qui luttait pour que la maladie ne prenne pas toute la place entre nous. J’ai souvent eu l’impression de n’être envisagée que comme l’aidante de mon mari. C’est ce qui m’a donné envie de faire une formation d’art-thérapeute, en plus de mon travail de salariée. Et m’a inspiré aussi des céramiques et des poèmes — publiés cet automne*— sur ce que je ressentais. Avoir passé 25 ans auprès d’un homme handicapé m’a rendu bienveillante envers les autres, en général. Mon mari est décédé depuis sept ans, mais je reste très sensible à l’accessibilité. Dès que je vois quelqu’un en fauteuil roulant, je vérifie qu’il n’y a pas d’obstacles autour de lui. Je pense que je serais une personne plus arrogante, plus tranchante si je n’avais pas vécu cette expérience. »

*Pastels de ciels, Editions Soleil Blanc, vmaoo.ch


Contact :
www.lilot.org
http://proches-aidants.ch

 

« Je suis tellement reconnaissante à mes employeurs de m’avoir laissé gérer mon temps »


Avoir accompagné sa belle-mère a permis à Fabienne de faire le point sur ses choix de vie.

Fabienne Rebmann 52 ans, comptable en reconversion professionnelle (VD)

« J’ai toujours été proche de ma belle-mère, Jane, mais, quand son état de santé s’est détérioré, notre lien s’est approfondi. Elle m’a investie comme sa personne de confiance. Pendant quatre ans, j’ai mis ma vie personnelle entre parenthèses. Je l’ai accompagnée à tous ses rendez-vous médicaux, notant scrupuleusement tout ce que les professionnels de santé nous disaient. Quand elle avait besoin d’aide, je plaquais tout et montais à la vallée de Joux, où elle vivait. Vers la fin de sa vie, je travaillais le matin, puis je restais auprès d’elle de midi jusqu’au soir. Je suis tellement reconnaissante à mes employeurs de m’avoir laissé gérer mon temps ! Certains soignants me mettaient en garde : « Attention, pensez à vous aussi. » Ma force, je la puisais dans ce petit bout de femme qui était encore plus fort que moi en faisant face à tout ce qui lui arrivait. Un jour, ma belle-mère m’a demandé si je n’avais pas mieux à faire que de m’occuper d’elle. Mieux à faire ? Mais rien ne valait notre complicité, les confidences que nous échangions, les fous rires que nous attrapions aux moments les plus improbables. L’accompagner n’a jamais été un sacrifice. Pour tout l’or du monde, je n’aurais pas voulu être ailleurs qu’à son côté pour recueillir tout ce qu’il y avait de si vivant en elle. Jane est décédée en mai 2017. Cet accompagnement a été une expérience humaine si intense qu’elle m’a transformée. Depuis son décès, j’ai entamé une formation pour changer de voie et me rapprocher du monde médical pour défendre le rôle des proches aidants. Ceux-ci connaissent si bien leur malade que, en un seul regard, ils perçoivent ce qui ne va pas. Mais les soignants ont souvent du mal à le comprendre et à le reconnaître. Il faudrait qu’aidants et soignants fassent davantage alliance. »


 

 

« C’est du non-stop quand je suis avec ma femme. Et c’est conflictuel »


Le réseau amical de Pierre, époux et désormais aidant d'Antoinette, est une source de réconfort.

Pierre Moser 74 ans, imprimeur retraité (NE)

« Quand on m’a confirmé que mon épouse de 63 ans souffrait de la maladie d’Alzheimer, j’ai eu l’impression qu’une catastrophe nous tombait dessus. Une malédiction. D’autant plus que nous avions déjà été secoués, quelques années plus tôt, par mon cancer de la prostate. Pourquoi nous ? Ma femme venait de prendre une retraite anticipée du home où elle avait travaillé comme aide-soignante et où elle s’était beaucoup occupée de personnes atteintes d’alzheimer. Passé le choc de l’annonce, j’ai bien dû admettre que je devrais faire avec … Alors, je me suis renseigné le plus possible sur cette maladie. J’ai contacté des associations dans le canton de Neuchâtel, j’ai lu toutes sortes d’articles. L’état de ma femme s’est vite dégradé, et mon rôle d’époux peu à peu transformé en surveillant, en auxiliaire de vie. Antoinette ne sait plus se laver, s’habiller, se faire à manger, s’occuper seule ... Elle a une relation difficile avec nos petits-enfants, se mêle des conversations des tables voisines, si on mange au restaurant. C’est du non-stop quand je suis avec elle. Et c’est conflictuel, car je suis celui qui l’empêche de faire ce qu’elle veut, comme elle veut. J’ai dû installer une barrière dans notre maison pour l’empêcher de monter à l’étage où elle retourne tout. Et puis, je ne sais pas ce qu’elle ressent. Ni si elle souffre quand elle pose ses doigts sur ses tempes ou si elle a du plaisir à manger ce que je cuisine pour elle. J’ai pris contact avec un accueil de jour où j’ai rencontré des professionnels très à notre écoute. J’y déposais d’abord ma femme une fois par semaine, on est passé à cinq fois par semaine et, maintenant, d’entente avec mes enfants, j’envisage qu’elle s’y installe complètement. Heureusement, j’ai un bon réseau relationnel. Je sais que, si j’ai besoin de souffler, je peux aussi compter sur mes amis. »

 

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